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〔自由時報記者郭顏慧、陳建志/綜合報導〕「這次不出來,以後可能沒機會了!」中華民國肌肉萎縮症病友協會共三百多名病友和家屬,昨天搭火車展開三天兩夜「翺翔東部︱圓夢之旅」。行前台鐵局特地送上專為病友們製作的「養生餐盒」,讓他們在欣賞美麗風光途中,也能順道品嘗健康美食。
中華民國肌肉萎縮症病友協會理事長莊正河的兒子,兩歲時發現罹患肌肉萎縮症,雖細心照顧,十八歲時仍病故。帶著兒子跑急診室、加護病房的過程,讓莊正河深深體會肌肉萎縮症病友的不便與家人的煎熬,決定讓他們在有限的生命裡暢遊東部。十四歲的吳小妹說,她前一晚高興得幾乎睡不著。
莊正河表示,因病友手腳都沒力氣,出遊隻能依賴輪椅,整個旅程可說障礙重重。途中百位病友除操作電動輪椅共遊東部,在宜蘭火車站到飯店途中,則安排「百台輪椅健康齊步走」活動。
五十歲的黃木村,大哥和二姊都是肌萎者,十年前三人在協會安排下,曾一起到花蓮出遊。他說,那次是這輩子第一次看到海,心情相當激動;不過哥哥、姊姊都相繼發病過世,興奮中夾雜著感傷,他說:「這次可能是我最後一次遠行出遊了。」
中華民國肌肉萎縮症病友協會督導王琡棻說,安排這趟宜花之旅並不容易,畢竟一百多台輪椅需要同時上車;幸好台鐵局大力幫忙,配合將火車由四節車廂加掛至八節車廂才足夠搭載。
台鐵局表示,考量肌萎病友咀嚼能力,養生餐盒使用的材料都經過細工燉煮,搭配切碎蒟蒻和長豆等健康清淡蔬食,美味又養生。
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